cáncer de Información, un servicio de D Información médica y social dedicada al cáncer

Amélie Pelletier

Amélie Pelletier periodista

actualizado el día 07 Abril, el año 2015
validación médica: 07 abril el año 2015
doctor Jesús Cárdenas

Dr. Jesús Cárdenas Alergólogo

un año después de su lanzamiento, el Instituto Nacional del cáncer y su socio de la Liga del cáncer han decidido hacer de información de cáncer de conocimientos, una plataforma de información que tiene como objetivo iluminar a los pacientes y su cerca de la enfermedad, sus tratamientos y sus consecuencias.

Diseñado como un punto de referencia para los pacientes, esta plataforma de información médica y social sobre el cáncer se puede acceder a través de Internet, por teléfono (810 821 0810, PRI x de una llamada local) o en forma de guías.

La información del cáncer responde a la necesidad de información

La información de los pacientes con cáncer está en una buena posición en el plan de cáncer 2009-2013. Muy exactamente para medir 19.5, que planea «hacer accesibles a los pacientes con información de referencia sobre los cánceres para hacer actores en el sistema de atención». Fiel al espíritu de la ley del 4 de marzo de 2002, llamada la ley Kouchner, sobre los derechos de los pacientes, esta medida tiene «vocación de poner a disposición de las personas enfermas y sus familiares validado y hasta a la fecha, la información médica científica, jurídica y regulatorio «.

Información del cáncer

Para el lanzamiento de Información de Cáncer, el Instituto Nacional del Cáncer y la Sociedad del Cáncer se basó en los resultados de una Drees de investigación 1 realizados en el año 2002 con varios Mil pacientes dos años después del diagnóstico de su cáncer; Mostraron el lugar preponderante del médico y el equipo médico especializado entre sus fuentes de información, que son numerosas. Pero sobre todo, mostraron la necesidad de información más sencilla, que no se entrega en la sala de emergencias y entre dos puertas. En este contexto, la información del cáncer cumple con las expectativas de los pacientes y sus seres queridos, dándoles la posibilidad de buscar información fuera del marco del cuidador necesariamente desequilibrado.

Un año después de su lanzamiento, la plataforma de Información del Cáncer cuenta con un dispositivo de comunicación importante, que se inició el 29 de enero en las radios (hasta el 22 de febrero), en nuestro sitio Web Doctissimo (páginas cáncer y foros dedicados) y en prácticas médicas (carteles, folletos, tarjetas de memo …). Propone información de referencia, desde los últimos estudios científicos y médicos, recomendaciones para buenas prácticas y textos regulatorios. Estos cubren el alcance de las diferentes etapas de la ruta de cuidado (diagnóstico, tratamiento, seguimiento), la oferta de atención y la información no médica, en particular todos los problemas legales, sociales y administrativos.

Tres rutas de acceso a la plataforma de información de cáncer

En Internet, esta información está organizada en cuatro partes: «Cánceres» ofrece carpetas completas por tipo de cáncer; «Durante los tratamientos» explica cada enfoque terapéutico y los enfoques sociales que deben comprometerse; «Después de los tratamientos» aborda temas no médicos pero igualmente importantes, como la recuperación del trabajo o la contracción de un préstamo; «Recursos prácticos» reúne las coordenadas de asociaciones e instituciones autorizadas para practicar la carcología. A estas 4 partes se agregan otras dos secciones: «El diccionario de las palabras del cáncer» y «el registro de ensayos clínicos».

La línea telefónica Información de Cáncer, creada en 2004 por la Liga contra el Cáncer y transferido al Inca en 2007. Este servicio anónimo de información, orientación y escucha, es accesible a 0810 810 821, de lunes a sábado (9H-19H) al precio de una llamada local; Permite ponerse en contacto con «especialistas en información del cáncer», que son «capacitación científica y formados en el teléfono y las especificidades del cáncer». En promedio, se reciben 1,000 llamadas cada mes, emitidas por mujeres por mujeres, buscando información adicional que confirma lo que dijo el equipo de atención médica. La falta de comunicación y / o confianza en el equipo de atención médica, una situación familiar compleja, y la búsqueda de apoyo moral también están en el origen de las llamadas.Si son la mayoría (35%), los problemas médicos están lejos de ser la única preocupación de los recurrentes que buscan información legal y social (20%), prevención y detección (20%), en lugares de cuidado (10%). Uno de cada diez apelantes desea escuchar y apoyo psicológico.

Guías de información sobre cáncer, repositorios nacionales para pacientes, explican el estado de conocimiento actual sobre los cánceres, sus tratamientos y sus consecuencias. Actualizado regularmente de acuerdo con los avances médicos y regulatorios, hay 18 hasta la fecha; Otros 8 están previstos para 2011. Estas guías cumplen con un verdadero éxito con los médicos, pacientes, asociaciones, redes regionales de cáncer, subraya el inca, que especifica que el número de pedidos se cuadruplicó entre 2009 y 2010 a 266 064. / P>

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Los pacientes también tienen guías de Ald (afecciones a largo plazo), más concisas, lo que Resumir en 8 páginas (contra 80 en promedio para la información de las guías de cáncer) la esencia de los tres tenciones clave de la gestión de su cáncer. Por otro lado, los precedentes, no es posible ordenarlos, solo los profesionales pueden devolverlos a los pacientes durante la consulta.

Al poner un proyector a este servicio de información dedicado, el inca y la Liga del Cáncer quieren «mejorar mejor este servicio a sus principales destinatarios, enfermos enfermos y sus seres queridos» para hacerles actores completos de su cuidado .

1. La vida dos años después del diagnóstico de cáncer, una encuesta de 2004 sobre las condiciones de vida de los enfermos. Estudio sobre 4,270 personas tomadas a cargo del 100% en septiembre o en octubre de 2002 para ALD. Drees-inserm. (Simposio y síntesis descargable en Internet)

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