La lucha de Cecilia contra la enfermedad genética Rarissime de su hijo Lino, 10 años, en SaNary

«Nos enfrentamos al abandono». Cecilia Mercurio es tocada, pero lejos de ser sacrificada. Esta sanaringne se eleva todos los días para tratar de reconocer la enfermedad de su hijo: «Hay una gran sensación de injusticia. Cuando tienes un hijo que nace enfermo ya es una injusticia. Pero tienes que tener» la oportunidad «para caer en una enfermedad. Donde muchos de ellos son tocados y allí tomamos la alfombra roja para la búsqueda … «

lino tendrá diez años en mayo. Sin embargo, su vida está lejos de parecerse a la de un niño de su edad. Desde Nacimiento, sufre de una deficiencia de fumarase (ver más abajo). Una enfermedad metabólica de RarisSime: «Son menos de cien casos en el mundo y, en Francia, hay un cuatro».

Nunca te rindas

Fue en el Hospital Timone, en Marsella, que Cecila aprende la patología de su Hijo. Es especialmente anunciado que no existe una investigación de tratamiento para tratar esta patología: «Me derrotaron. Como mamá, nunca he podido aceptar que no hay búsqueda «.

Aunque conmovido profundamente, fuera de la pregunta de este abogado de profesión para mantener los brazos cruzados:» Me lo dije, lo haré. Escriba a todo el planeta si se necesita, pero un día habrá un laboratorio que me lo dirá: «Vamos a investigar la enfermedad de su hijo». «

Paga su perseverancia. Cécilia recibe una respuesta positiva Un día: «Tengo el director del laboratorio Apeteus con sede en Lille, Terence Beghyn, quien me recordó a decir que acordó buscar la enfermedad y la deficiencia de fumarase de Lino».

Una sensación de alegría invade rápidamente a la familia, ante un brutal regreso a la realidad: «Como es una enfermedad rara, no tenemos ayuda pública». Luego envía cartas al departamento. En vano: «Nunca he tenido una respuesta», se deplora.

lejos de derrotar, Cecilia sabe que es para recoger los fondos necesarios para la investigación. En 2019, crea la asociación «My Fumarase, My Energy», y lanza una llamada a las donaciones en línea. La cadena de solidaridad está configurada, lo que permite el experimento. Pero a pesar de las decenas de miles de euros ya cosechados, «aún necesita fondos para Continúe buscando «.

» No me levanto más de la misma manera «

porque la búsqueda avance:» Vimos lo que se alcanzó en Lino, no fue la calidad de fumarase pero su cantidad. Fue un año rico en información, porque permitió que el laboratorio avanzara, incluso si aún no hemos encontrado el método correcto para absorber las 2,000 moléculas «.

Este progreso anima cada día un poco más de cécilia a Continuar su lucha: «Estos avances son motores reales. No me levanto de la misma manera. Me digo a mí mismo que hay alguien en la enfermedad de mi hijo. Todavía necesitamos que las personas nos permitan continuar. «Y para permitir que Lino y su madre tengan» la vida más ordinaria posible en un mundo extraordinario «.

Saber +
Para ayudar a Cécilia y ella Son Lino, un Pottot está en línea

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *