La lotta di Cecilia contro la malattia genetica Rarissime di suo figlio Lino, 10 anni, a Sanary

“Stiamo affrontando l’abbandono”. Cecilia Mercurio è toccata, ma lontano dall’essere macellati. Questo Sanaryenne sorge ogni giorno per cercare di riconoscere la malattia di suo figlio: “C’è una grande sensazione di ingiustizia, quando hai un figlio che nasce malato è già un’ingiustizia, ma devi avere” la possibilità “di cadere su una malattia Dove molti di loro sono toccati e ci prendiamo il tappeto rosso per la ricerca … “

Lino sarà di dieci anni a maggio. Eppure la sua vita è tutt’altro che simile a quella di un figlio della sua età. Da allora Nascita, soffre di una carenza di fumasi (vedi sotto). Una malattia metabolica rarissima: “Sono meno di cento casi al mondo e, in Francia, ci sono quattro.”

Non mollare mai

Era al Timone Hospital, a Marsiglia, che Cecila impara la patologia di suo figlio. È particolarmente annunciato che non esiste alcuna ricerca sul trattamento per trattare questa patologia: “Sono crollato. Come mamma, non sono mai stato in grado di accettare che non ci sia alcuna ricerca. “

Sebbene profondamente toccato, fuori dalla domanda per questo consulente di professione per rimanere le braccia incrociate:” Mi dissero, lo direi Scrivi a tutto il pianeta Se ci vuole, ma un giorno ci sarà un laboratorio che mi dirà: “Faremo ricerca sulla malattia di tuo figlio”. “

La sua perseveranza paga. Cécilia riceve una risposta positiva un giorno: “Ho il direttore del laboratorio Apeteus con sede a Lille, Terence Beghyn, che mi ha ricordato di dire che ha accettato di cercare sulla malattia e la carenza di fumarasi di Lino.”

Un sentimento di gioia invade rapidamente la famiglia, prima di un brutale ritorno alla realtà: “Poiché è una malattia rara, non abbiamo aiuti pubblici”. Quindi manda lettere al dipartimento. Invano: “Non ho mai avuto una risposta”, deplora.

Lontano dalla sconfitta, Cecilia sa che è di brillare i fondi necessari per la ricerca. Nel 2019 crea l’Associazione “La mia fumrase, la mia energia” e lancia una chiamata alle donazioni online. La catena di solidarietà è allestita, permettendo all’esperimento. Ma nonostante le decine di migliaia di euro già raccolti “, ha ancora bisogno di fondi a Continua a cercare “.

” Non mi alzo più allo stesso modo “

Perché la ricerca anticipa:” Abbiamo visto quello che è stato raggiunto a Lino, non era la qualità di fumarase ma la sua quantità. Era un anno ricco di informazioni, perché ha permesso al laboratorio di andare avanti anche se non abbiamo ancora trovato il metodo giusto per assorbire le 2.000 molecole. “

Questi progressi incoraggiano ogni giorno un po ‘più cécilia a Continua la sua lotta: “Questi progressi sono motori veri. Non mi alzo più allo stesso modo. Mi dico che c’è qualcuno che cerca la malattia di mio figlio. Abbiamo ancora bisogno di persone per permetterci di continuare. “E per consentire a Lino e sua madre di avere” la vita più ordinaria possibile in un mondo straordinario “.

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per aiutare Cécilia e lei Son Lino, un pottot è online

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