A luta de Cecilia contra a doença genética Rarissime de seu filho Lino, 10 anos, em Sanary

“Estamos confrontados com o abandono”. Cecilia Mercurio é tocado, mas longe de ser abatido. Este Sanaryenne sobe todos os dias para tentar reconhecer a doença de seu filho: “Há uma grande sensação de injustiça. Quando você tem uma criança que nasce doente já é uma injustiça. Mas você tem que ter” a chance “para cair em uma doença Onde muitos deles são tocados e lá nós levamos o tapete vermelho para a busca …

lino serão dez anos em maio. No entanto, sua vida está longe de se assemelha a uma criança de sua idade. Desde a Nascimento, ele sofre de uma deficiência fumarase (veja abaixo). Uma doença metabólica rarissime: “Eles são menos de cem casos no mundo e, na França, há quatro”.

Nunca desista

Foi no Hospital de Timone, em Marselha, que Cecila aprende a patologia de seu filho. Especialmente anunciou que nenhuma pesquisa de tratamento existe para tratar esta patologia: “Eu estava desmoronado. Como uma mãe, nunca fui capaz de aceitar que não há busca. “

Embora profundamente tocado, fora de questão para este conselho de profissão para ficar os braços cruzados:” Eu disse a mim mesmo, Escreva para todo o planeta se for preciso, mas um dia haverá um laboratório que vai me dizer: “Vamos fazer pesquisas sobre a doença do seu filho”. “

Sua perseverança paga. Céscilia recebe uma resposta positiva um dia: “Eu tenho o diretor do Laboratory Apeteus com sede em Lille, Terence Beghyn, que me lembrou de dizer que ele concordou em buscar a doença e a deficiência de Fumarase de Lino.”

Um sentimento de alegria rapidamente invade a família, antes de um retorno brutal à realidade: “Como é uma doença rara, não temos ajuda pública”. Ela então envia cartas para o departamento. Em vão: “Eu nunca tive uma resposta”, ela deplora.

longe de derrotar, Cecilia sabe que é para liberar os fundos necessários para a pesquisa. Em 2019, cria a associação “minha fumarase, minha energia” e lança uma chamada para doações online. A cadeia de solidariedade é configurada, permitindo ao experimento. Mas apesar das dezenas de milhares de euros já colhidas “, ainda precisa de fundos para Continue olhando “.

” Eu não me levanto mais da mesma maneira “

Porque o avanço da pesquisa:” Nós vimos o que foi alcançado no Lino, não foi a qualidade de fumarase, mas sua quantidade. Foi um ano rico em informações, porque permitiu que o laboratório avance mesmo se ainda não encontramos o método certo para absorver as 2.000 moléculas. “

Estes progressos incentivar todos os dias um pouco mais Cécilia para Continue sua luta: “Esses avanços são motores reais. Eu não me levanto mais da mesma maneira. Eu digo a mim mesmo que há alguém à procura da doença do meu filho. Ainda precisamos que as pessoas nos permitam continuar. “E permitir que Lino e sua mãe tivessem” a vida mais comum quanto possível em um mundo extraordinário “.

Know +
para a ajuda Cécilia e para ela filho lino, um pottot está online

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