Lupta lui Cecilia împotriva bolii genetice rarisveze a fiului său Lino, 10 ani, în Sanary

„Ne confruntăm cu abandonarea”. Cecilia Mercurio este atinsă, dar departe de a fi sacrificată. Acest Sanaryenne se ridică în fiecare zi pentru a încerca să recunoască boala fiului său: „Există un sentiment minunat de nedreptate. Când aveți un copil născut bolnav este deja o nedreptate. Dar trebuie să aveți” șansa „să cadă pe o boală În cazul în care mulți dintre ei sunt atinși și acolo luăm covorul roșu pentru căutare … „

Lino vor fi zece ani în mai. Cu toate acestea, viața lui este departe de a se asemăna asupra unui copil al vârstei sale. De cand Nașterea, suferă de o deficiență fumerasă (vezi mai jos). O boală metabolică rarisimă: „Sunt mai puțin de o sută de cazuri din lume și, în Franța, există un patru”.

Nu renunța niciodată

A fost la spitalul Timon, în Marsilia, Cecila învață patologia fiului său. Este mai ales că nu există nicio cercetare de tratament pentru a trata această patologie: „Am fost prăbușit. Ca mama, nu am reușit niciodată să accept că nu există nici o căutare. „

Deși profund atins, din întrebarea pentru această profesie sfătuiește să rămână brațele încrucișate:” Mi-am spus, o voi face Scrieți pe întreaga planetă dacă este nevoie, dar într-o zi va fi un laborator care să-mi spună: „Vom face cercetări asupra bolii fiului tău.” „

Perseverența lui plătește. Cécilia primește un răspuns pozitiv într-o zi: „Am directorul Apetei de laborator cu sediul în Lille, Terence Beghyn, care mi-a amintit că a fost de acord să caute boala și deficiența fumerază a lui Lino.”

Un sentiment de bucurie invadează rapid familia, înainte de o întoarcere brutală la realitate: „Așa cum este o boală rară, nu avem ajutor public”. Apoi trimite scrisori departamentului. În zadar: „Nu am avut niciodată un răspuns”, ea deplânge ea

departe de învins, Cecilia știe că este de a culege fondurile necesare pentru cercetare. În 2019, creează asociația „fumarase, energia mea” și lansează un apel la donații online. Lanțul de solidaritate este înființat, permițând experimentului. Dar, în ciuda zeci de mii de euro deja recoltate „, încă mai au nevoie de fonduri Continuați să căutați „.

” Eu nu mă ridic mai mult în același mod „

pentru că căutarea avansul:” Am văzut ce sa ajuns la Lino, nu a fost calitatea lui Fumaraza, dar cantitatea sa. A fost un an bogat în informație, deoarece a permisului laboratorului să avanseze chiar dacă nu am găsit încă metoda corectă de a absorbi cele 2.000 de molecule. „

Aceste progrese încurajează în fiecare zi un pic mai mult Cécilia Continuați lupta: „Aceste progrese sunt motoare reale. Nu mă ridic mai mult în același mod. Îmi spun că există cineva care caută boala fiului meu. Încă mai avem nevoie de oameni să ne permită să continuăm. „Și pentru a permite Lino și mamei sale să aibă” viața cea mai obișnuită într-o lume extraordinară „.

know +
pentru Ajutor Cécilia și ea Son Lino, o Pottot este online

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *